SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0721 5164562
me@hsp-selbsthilfegruppe.de
Webseite

https://www.hsp-selbsthilfegruppe.de

Adresse

Sophienstraße 96b
76135 Karlsruhe

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 60 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 3 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 21 Hereditäre spastische Paraplegie, X-chromosomale, komplexe Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 58 Hereditäre spastische Paraplegie Spastische Paraplegie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 46 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 20 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 66 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 55 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 62 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 5A Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 23 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 53 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 24 Spastische Paraplegie - Glaukom - Intelligenzminderung Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 39 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 38 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 70 Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-dominante Paraplégie spastique autosomique dominante type 4 Syndrome de paraplégie spastique-lésions cutanées faciales Paraplégie spastique héréditaire pure ou complexe Paraplégie spastique héréditaire pure Paraplégie spastique autosomique récessive type 59 Syndrome de paraplégie spastique-néphropathie-surdité Paraplégie spastique autosomique dominante type 8 Paraplégie spastique autosomique récessive type 26 Paraplégie spastique liée à l'X type 34 Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley Paraplégie spastique autosomique récessive type 43 Paraplégie spastique autosomique dominante type 6 Paraplégie spastique autosomique récessive type 25 Syndrome de paraplégie spastique-neuropathie-poïkilodermie Syndrome de macrocéphalie-paraplégie spastique-dysmorphie Paraplégie spastique autosomique dominante type 42 Paraplégie spastique type 7 Paraplégie spastique autosomique type 72 Syndrome de paraplégie spastique-maladie de Paget Paraplégie spastique autosomique récessive type 11 Paraplégie spastique autosomique dominante type 10 Paraplégie spastique autosomique récessive type 28 Paraplégie spastique autosomique récessive type 61 Paraplégie spastique autosomique récessive type 48 Paraplégie spastique autosomique récessive type 32 Syndrome paraplégie spastique-atrophie optique-neuropathie Paraplégie spastique autosomique dominante type 41 Paraplégie spastique héréditaire complexe Paraplégie spastique autosomique dominante type 9 Paraplégie spastique autosomique récessive type 27 Paraplégie spastique autosomique récessive type 69 Paraplégie spastique type 2 Syndrome MASA Paraplégie spastique autosomique récessive type 68 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 12 Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 30 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 35 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29 Spastische Paraplegie-vorzeitige Pubertät-Syndrom Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44 Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14 Spastische Paraplegie Typ 18 Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie durch TECPR2-Mutation Intelligenzminderung, schwere, mit progressiver spastischer Paraplegie Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 13 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31 Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16 Mitochondriale spastische Paraplegie, MT-ATP6-assoziierte Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67 Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive reine Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 19 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 71 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 45 Mutilierende hereditäre sensorische Neuropathie mit spastischer Paraplegie Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 63 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 54 Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-rezessive

Regionale Ansprechpartner 8

# Ansprechpartner
1
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein
Frauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten

E-Mail
Webseite

2
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und Saarland
Monika Möller, Stefanie Reininger

07123 928970
E-Mail
Webseite

3
Regionalgruppe NRW - Aachen
Rolf Moetz, Michaela Moetz

0204 9035268
E-Mail
Webseite

4
Regionalgruppe NRW - Bielefeld
Karin Pieper, Reinhard Leppert

0521 896964
E-Mail
Webseite

5
Regionalgruppe Bayern
Andreas Scharf

0173 1960701
E-Mail
Webseite

6
Regionalgruppe Hessen
Diego Garcia Lobillo

069 671348
E-Mail
Webseite

7
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern
Volker Wörrlein

030 75948753
E-Mail
Webseite

8
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen
Ralf Riemeyer, Harald Hanka

03925 302927
E-Mail
Webseite

8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023